Základy:
Položíme vám několik jednoduchých otázek o vás a vaší rodině. Nástroj na základě vašich odpovědí sestaví rodokmen vaší rodiny. Váš postup se při vyplňování ukládá, ale přístup k těmto údajům budete mít pouze vy – údaje se s nikým nesdílejí.
Jakmile bude rodokmen sestaven, můžete kliknout na tlačítko pro zvýraznění a nástroj zvýrazní vaše příbuzné, u nichž může existovat riziko Fabryho choroby.
Kopii svého rodokmene se zvýrazněním si můžete stáhnout pro pozdější potřebu kliknutím na ikonu stažení vlevo nahoře.
Některé důležité informace k používání nástroje:
- Nástroj se vás bude ptát pouze na geneticky příbuzné členy rodiny – jiné osoby byste do rodokmene přidávat neměli
- To znamená, že nemusíte přidávat například partnery svých příbuzných, nevlastní rodiče nebo adoptované děti. To proto, že Fabryho choroba je genetické onemocnění a u těchto osob není riziko pravděpodobné
- Přidejte do rodokmene relevantní příbuzné, bez ohledu na to, zda žijí nebo již zemřeli
- Nevadí, pokud nebudete vědět všechny údaje do svého rodokmenu. Uveďte tolik údajů, kolik můžete a kolik budete chtít. Pokud budete chtít, můžete požádat i jiného člena rodiny, aby vám pomohl
- Pokud jste muž, nástroj se vás zeptá pouze na vaši nejbližší rodinu a na příbuzné z matčiny strany. Pokud jste žena, zeptá se vás na obě strany vaší rodiny.
- Je to kvůli způsobu, jakým se Fabryho choroba v rámci rodiny dědí mezi generacemi – [více informací si o tom můžete přečíst po kliknutí sem (/why-may-family-members-be-at-risk.html)] >
Některé důležité informace k používání nástroje:
Chcete-li svůj postup uložit a přejít k další otázce, klikněte na tlačítko „Uložit a pokračovat“. Tato funkce vám umožňuje uložit postup a vrátit se k otázce později. K uvedeným údajům však máte přístup pouze vy. Údaje se nikde neuchovávají, ani se nepřeposílají žádné třetí osobě nebo externí agentuře. Jsou zcela důvěrné
Pokud chcete změnit odpověď, můžete se k otázkám vrátit stisknutím tlačítka „Předchozí“ a svou odpověď změnit
Chcete-li si stáhnout kopii svého rodokmene, klikněte na ikonu stažení. Stažený rodokmen se uloží do vaší složky se staženými položkami jako soubor ve formátu PDF.
Chcete-li upravit velikost svého rodokmene, kliknutím na tlačítko plus obrázek zvětšíte a kliknutím na tlačítko mínus obrázek zmenšíte
Chcete-li si přečíst pokyny, klikněte na ikonu instrukcí
Chcete-li zahájit sestavování nového rodokmene, klikněte na ikonu odpadkového koše
Chcete-li se pohybovat po svém rodokmenu, klikněte na něj a potáhněte jej požadovaným směrem
Tento nástroj není podporován na mobilních zařízeních.
Základy:
Pokud jste dokončili svůj rodokmen a máte zvýrazněné své příbuzné, u nichž může existovat riziko Fabryho choroby, můžete si přečíst informace o dalších krocích zde
Pokud si chcete ověřit, zda jsou zvýrazněni správní členové rodiny, poraďte se s lékařem.