Níže jsou k dispozici ke stažení zdroje, které mohou pomoci osobám s diagnózou Fabryho choroby probrat rizika tohoto onemocnění se členy rodiny.
Brožura
Každá rodina s Fabryho chorobou má svůj příběh
Stahujte kliknutím sem >
Pro osoby s diagnózou Fabryho choroby.
Cílem této brožury je pomoci osobám s Fabryho chorobou pochopit, proč může existovat riziko tohoto onemocnění i u členů jejich rodiny. Vysvětluje také, proč je dobré vědět, zda Fabryho chorobu máte, proč je vhodné nechat se na Fabryho chorobu testovat, jaké další kroky by mohli podniknout příbuzní těchto osob a co by určitě měli vědět.
Leták
Naše rodina a Fabryho choroba
Stahujte kliknutím sem >
Pro členy rodiny, u nichž může existovat potenciální riziko Fabryho choroby.
Tyto letáky lze předat členům rodiny, u kterých může existovat riziko Fabryho choroby. Leták vysvětluje, že by u nich mohlo existovat riziko Fabryho choroby, představuje toto onemocnění a jeho příznaky a objasňuje, proč by měli zvážit, zda se na něj nechají testovat. Leták také navrhuje další postup a obsahuje část, kterou lze odtrhnout a vzít s sebou k lékaři.
Dopis
Vzorový dopis
Stahujte kliknutím sem >
Toto je vzor dopisu, který je možné zaslat členům rodiny, u nichž by mohlo existovat riziko Fabryho choroby.
Dopis je možné poslat přímo nebo použít jako základ pro váš vlastní dopis v případě, že potřebujete pomoc s jeho formulací.