Vítejte!
Tato webová stránka pomáhá osobám, kterým byla diagnostikována Fabryho choroba, probrat situaci s příbuznými, u nichž by mohlo existovat riziko tohoto onemocnění.
Proč je důležité probrat Fabryho chorobu s rodinou?
Na každou osobu s Fabryho chorobou připadá v průměru nejméně 5 dalších členů rodiny, kterým může být toto onemocnění na základě analýzy jejich rodokmene také diagnostikováno.1
To znamená, že pokud máte Fabryho chorobu, mohou ji mít i vaše děti, rodiče, sourozenci, tety, strýcové, bratranci a sestřenice, aniž by o tom dosud věděli.
Vy jim však můžete pomoci.
Pokud je budete o riziku Fabryho choroby informovat, můžete jim pomoci vyhnout se dlouhé a složité cestě k diagnóze.1-3 Časná diagnóza a léčba by také mohly potenciálně vést ke zdravější budoucnosti.4-6
Co byste tedy měli udělat, pokud chcete pomoci?
1. krok:
Zjistěte, u koho může existovat riziko Fabryho choroby
Na této webové stránce najdete online „Nástroj k sestavení rodokmene k Fabryho chorobě“. Ten vám může prostřednictvím několika jednoduchých otázek pomoci vytvořit váš rodokmen a automaticky zvýraznit členy rodiny, u kterých může potenciálně existovat riziko Fabryho choroby. S jeho vyplněním vám může pomoci váš lékař, nebo jej můžete vyplnit sami.
Více informací o tomto nástroji si můžete přečíst po kliknutí sem
Chcete-li si přečíst pokyny k nástroji, klikněte sem
Chcete-li začít nástroj používat, klikněte sem
2. krok:
Pobavte se o Fabryho chorobě se členy rodiny, u nichž může existovat riziko tohoto onemocnění
Jakmile budete vědět, kdo může být ohrožen, je na čase jim o Fabryho chorobě říct. Průměrná rodina neexistuje a totéž lze říct i o diskuzi o Fabryho chorobě. Neexistuje jeden správný způsob, jak k tomu přistoupit – použijte způsob sdělení, který vám vyhovuje.
V sekci Zdroje najdete leták, který můžete poslat členům své rodiny s potenciálním rizikem Fabryho choroby („Naše rodina a Fabryho choroba“). Najdete tam také vzorový dopis, pokud byste jim chtěli napsat, ale nevíte, jaká slova zvolit – dopis můžete poslat tak, jak je, nebo jej můžete použít jako vodítko k sepsání vlastního dopisu.